Youtube
| Naši člani v medijih |
 |
 |
 |
|
Dvajsetletni Žiga se danes zelo dobro počuti. Smuča, plava, kolesari, celo uspešno tekmuje na specialni olimpijadi. Ob rojstvu mu zdravniki ne bi bili napovedali nič od tega ... Maja 1992 se je Žiga Kos rodil v mariborski bolnišnici s prirojeno srčno napako. Enajst dni po rojstvu so ga zaradi odpovedi srca in dihalne stiske s helikopterjem premestili v ljubljanski klinični center. Njegova starša Barbara in Aleš sta bila ob dejstvu, da ga je prevzela največja zdravstvena ustanova pri nas, zelo optimistična, a doživela sta hud šok. Dojenčku so postavili pet težkih diagnoz. Potrdili so, da je srčna napaka, s katero se je rodil, zelo huda, in ugotovili, da bi potreboval operativni poseg, ki pa bi bil zelo rizičen pa tudi bistvenega izboljšanja ne bi prinesel. "Zdravniki so nama predlagali, naj ga pustiva umreti. Da sva še mlada in bova še lahko imela otroke pa da naj se posvetiva drugemu otroku, ki je bil takrat star dve leti in pol, so nama svetovali," se spomni Barbara Kos. A starša se nista bila pripravljena predati.
Če bi sprejela takšno pojasnilo, bi bilo danes najbrž vse drugače. A sta se, namesto da bi se vdala, po posvetu z mariborskimi pediatri, ki so se z njima strinjali, da bi veljalo poiskati drugo mnenje v tujini, obrnila na Nemški center za srce v Münchnu, kjer zdravijo tudi otroke s prirojenimi srčnimi napakami. "Tam so nama povedali, da je operacija možna, a da bi jo bilo treba opraviti že takoj po rojstvu. Žiga pa je bil takrat star že mesec in pol. Vseeno smo se odločili za operacijo, vendar bi morali na termin čakati tri tedne, to pa bi lahko bilo za otroka usodno. Nemški center se je zato povezal z Univerzitetno kliniko v Gradcu in tam so ga takoj sprejeli." Po prvem posegu se je pokazalo, da bo Žiga potreboval naslednjega, ko bo star eno leto. Pri štirih letih je nato moral še na tretjo operacijo, a zaradi zapletov, ki so ji sledili - brazgotinjenje tkiva na žili na mestu, kjer je bil operiran, je povzročalo močan pritisk na srce -, so mu pri osmih letih opravili še en poseg. Kasneje, pred dvema letoma, je bila predvidena še operacija, pri kateri bi mu vstavili žilno opornico, a so jo morali odpovedati, saj se je pokazalo, da bi bila preveč tvegana. Žiga se ves čas zdravi v graški kliniki, o kateri imajo starši same pohvalne besede. "Odnos tamkajšnjega osebja je vselej zelo profesionalen. Takoj lahko dobiš informacijo o otroku, ne pustijo te v nedogled čakati v čakalnici, organizacija je veliko boljša kot pri nas in ves čas, že dvajset let, ga spremlja isti zdravnik," našteva Barbara Kos, ki ne more pozabiti, da so ji na ljubljanski pediatriji prvo diagnozo o dojenčkovi hudi bolezni predstavili kar v čakalnici.
Žiga živi polno življenje Šele potem, ko smo posredovali pri strokovnem direktorju Rajku Kendi, se je zadeva takoj uredila. V zdravnikovem imenu se nam je pisno opravičil, napisal pozitivno mnenje in obljubil, da se kaj takšnega ne bo ponovilo." V teh letih sta se Kosova naučila, da moraš biti kot starš, ki se bori za zdravje in celo življenje svojega otroka, v teh postopkih zelo vztrajen. "Vredno je bilo vsega truda," Barbara Kos polaga na srce vsem staršem, ki se srečujejo s tako težkimi življenjskimi preizkušnjami. In hkrati ugotavlja: "Žalostno pa je, da srčna kirurgija v Sloveniji v vsem tem času še ni tako zaživela, da bi lahko starši mirneje spremljali zdravljenje svojih težko bolnih otrok, in da se v javnosti razvijajo polemike, kakršna se je pred nekaj mesecev zaradi sodelovanja izraelskega kardiokirurga Davida Mishalya z ljubljansko pediatrično kliniko. Zelo pomembno je namreč, da lahko zdravniku popolnoma zaupaš."
Zdravljenje v tujini zdaj in po novem Pravico do zdravljenja v tujini in do potnih stroškov opredeljuje Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, podrobneje pa Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja, ki je splošni akt ZZZS. Vsaka oseba ima pravico do pregleda, preiskave ali zdravljenja v tujini oziroma do povračila stroškov teh storitev, če so v Sloveniji izčrpane možnosti, z zdravljenjem oziroma s pregledom v drugi državi pa je utemeljeno pričakovati ozdravitev ali izboljšanje zdravstvenega stanja oziroma preprečiti nadaljnje slabšanje. O tej pravici odloča imenovani zdravnik zdravstvene zavarovalnice, za kar pa mora pridobiti pisno mnenje konzilija zdravnikov ustrezne klinike oziroma inštituta. Na ministrstvu za zdravje pravijo, da je postopek predhodne odobritve zdravljenja tudi v tujini povsem običajen, ureja ga evropska uredba iz leta 2004, predviden pa je tudi z lani sprejeto evropsko direktivo o uveljavljanju pravic pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu. Po tej uredbi lahko država članica Evropske unije zdravstvenega zavarovanja prav tako uvede sistem predhodne odobritve za povračilo stroškov za čezmejno zdravstveno varstvo, torej tudi za bolnišnično zdravljenje v drugi državi članici EU. Države bodo morale svojo zakonodajo s to direktivo uskladiti najkasneje do oktobra prihodnje leto. Višina povračila pa se bo potem razlikovala glede na to, ali bo pravica do zdravljenja v tujini uveljavljena po nacionalni zakonodaji in stari uredbi ali pa po novi direktivi - najprej se bo preverilo, ali ima oseba možnost uveljavljanja pravice po uredbi in ali je to zanjo ugodnejše. Po direktivi je predvideno povračilo stroškov do višine, ki bi jo prevzela država članica zdravstvenega zavarovanja, če bi bilo zdravstveno varstvo zagotovljeno na njenem ozemlju, ne da bi prekoračili dejanske stroške prejetega zdravstvenega varstva. Če bi bili stroški zdravljenja v drugi državi višji od stroškov, ki bi jih v primeru, da bi bilo ustrezno zdravstveno varstvo zagotovljeno na njenem ozemlju, prevzela domača država, pa bi oseba sama krila razliko.
Žiga z mamo Barbaro in očetom Alešem, ki vsem staršem v podobni situaciji svetujeta, naj ne nehajo vztrajati.
Lidija Ferk |
Doma so dvignili roke, v tujini vrnili upanje