Youtube
| Peljal bi se naprej |
 |
 |
 |
|
Kakšne pol ure pred sedmo zjutraj so bili že skoraj vsi zbrani na prvem peronu mariborske železniške postaje. Sto deset jih je potovalo iz Maribora v Zagreb. Otroci, mladostniki, odrasli s cerebralno paralizo in sorodnimi invalidnostmi, njihovi starši, svojci, strokovnjaki in prijatelji. Člani Sončka, mariborskega društva za cerebralno paralizo. Kakšne pol ure pred sedmo zjutraj so bili že skoraj vsi zbrani na prvem peronu mariborske železniške postaje. Sto deset jih je potovalo iz Maribora v Zagreb. Otroci, mladostniki, odrasli s cerebralno paralizo in sorodnimi invalidnostmi, njihovi starši, svojci, strokovnjaki in prijatelji. Člani Sončka, mariborskega društva za cerebralno paralizo. Slišala sta se čebljanje in sproščen smeh, ki ga je vsake toliko preglasilo pozdravljanje novih prišlekov. V zraku je bilo čutiti vznemirjenje. Nekateri se bodo z vlakom peljali prvič. Belo-modra kača je spokojno čakala na tirih. Železničarji so namestili dvigalo pri vhodu na vlak in potem se je začelo: prvi so, eden po eden, najprej zapeljali na plato dvigala. Ko se je njegova klančina dvignila in zavarovala hrbet potniku, je delavec na železnici z vsakim pritiskom na nožno stopalko dvignil dvigalo višje. Dokler se to ni povzpelo tako visoko, da se je potnik varno zapeljal v notranjost udobnega in prostornega vozila. Ki ga nič ni izdajalo, da jih šteje že dobri dve desetletji. To je bil za Slovenske železnice poseben projekt, saj je bilo treba vlak, sicer namenjen izključno mednarodnim progam, na poti tja in nazaj večkrat preklapljati. Pot od Maribora do Zagreba je tako trajala dobre štiri ure. In vse je teklo "kot po žnurci", saj bi tako natančnega in predanega skrbnika vlaka, kot je Primož Kokalj, sicer iz prodaje in marketinga Slovenskih železnic, ta dan pa odgovornega za varno vožnjo sončkov, težko našli. Tudi sicer lahko potniki z invalidnostjo pri slovenskih železnicah 48 ur pred odhodom pokličejo v tamkajšnji infocenter v Ljubljani na številko 01/2913391 ali se najavijo po mejlu Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Če ga želite videti, omogočite Javascript. , da jim na večjih postajah pripravijo dvigalo za lažji dostop na vlak, je razložil. In kadar potujejo po mednarodnih progah ter prestopajo na različnih postajah po evropskih mestih, se naši železničarji povežejo s kolegi v tujih infocentrih in jim skupaj organizirajo lažji dostop: "V centrih v tujini delajo praviloma invalidi in tako skozi lastno izkušnjo vedo, kaj takšen potnik potrebuje." A štirinajstletnega Petra dolgost vožnje ni prav nič motila. Prej nasprotno. Kar naprej ga je skrbelo, da je ne bi bilo že konec. In ko je vlak prispel v Zagreb, bi se najraje peljal še naprej. Mesto je bilo preteklo soboto deževno in sivo. "Vremena sploh ne opazimo," je ugotavljala pri postanku skozi stari del mesta 32-letna Mateja Gašperin. "Komaj čakamo, da gremo na tak izlet. Zmeraj je veliko doživetij." In prav nič niso utrujeni, je dodala ob tem, da takšen izlet, enkrat na leto ga pripravijo pri mariborskem Sončku, traja ves dan. S tega zadnjega so se vrnili šele naslednji dan. Ob enih zjutraj. "Zanje je najpomembneje, da gredo ven," je razložila specialna pedagoginja na osnovni šoli Gustava Šiliha Selma Kovač, ko se je pisana skupina, še bolj živa zaradi barvnih pelerin, napotila od kolodvora skozi mestni park na Trg bana Jelačiča. Predstavnik sorodnega hrvaškega društva Cedepe Dario Karačič je še tramvaj zaustavil, da so lahko bili vsi varno prečkali cesto. "Gotovo vsakemu prinese kaj koristnega. Nekdo s sprehodom skozi mesto vadi motoriko, drugi opazuje ...," je prepričana Kovačeva. "Kamorkoli se odpravljamo, je za nas najpomembnejši dostop, kakšne so možnosti za gibanje z vozički in kako prostorni so toaletni prostori. To je pomembnejše od vsebine," pravi predsednica mariborskega društva Sonček Lidija Šestak Zorič. Pa jih še tako skrbno načrtovan izlet lahko preseneti. Na eni od mestih zagrebških klančin so morali sproti umikati koše za smeti, da so se po njej z vozički prebili skozi. A to so sprejemali prej kot dogodivščino kot pa oviro. "Danes so nam pomagali spremljevalci, sicer zaposleni v Sončkovem varstveno-delovnem centru v Mariboru, ki so nas tokrat spremljali prostovoljno. Brez njih bi težko, če sploh, izpeljali ta izlet. Tem ljudem za sočloveka ni težko postoriti prav ničesar," je ob koncu izleta ugotavljala Šestak Zoričeva.
Najtežje je po tem, ko otrok odraste in bi se rad osamosvojil, je ugotavljala Matejina mama Maja Gašperin. Saj imajo v času, ko že tako ni služb, invalidi še manj možnosti za zaposlitev. "Petsto odraslih invalidov čaka v Sloveniji na sprejem v varstveno-delovne centre, namenjene ljudem s težjo obliko invalidnosti, delovno neopravilnim," opozarja Šestak Zoričeva. "Želimo si," razlaga, "da bi ti, ko odrastejo, zaživeli čim bolj samostojno." Šli na svoje, v eno od stanovanj, kot so denimo tista v Sončkovi stanovanjski skupnosti na Pragerskem. Ko so nedavno obnovili tamkajšnjo starejšo hišo. Ali pa v kakšna manjša stanovanja v centru mesta, kjer je še več možnosti za socializacijo in komunikacijo. Tako bi zjutraj zanje poskrbel osebni asistent. Ob določeni uri pa prišel ponje kombi in jih odpeljal v službo v varstveno-delovni center. Popoldne bi se vrnili v svoje stanovanje in preživeli preostanek dneva po lastni izbiri: ali doma v miru, na obisku pri starših, prijateljih ali pa bi jih osebni asistenti odpeljali na kakšno športno prireditev, morda zvečer na koncert. "Zato si zelo prizadevamo, da bi država razpisala koncesijo za 150 delovnih mest za strokovno pomoč invalidom, kolikor bi bilo potrebnih za teh 500 čakajočih, če bi odprli nove varstveno-delovne centre. Sonček v Mariboru lahko en varstveno-delovni center odpre takoj," je pojasnila Šestak Zoričeva. Kajti drugače, pravi, je pot teh invalidov le v zavod ali v dom za ostarele. "Namesto sedanjih megalomanskih in mediokratskih zavodov, kjer so tam zaposleni pogosto zaradi narave dela nemotivirani in preobremenjeni, tisti, ki tam bivajo, pa nimajo možnosti izbire in življenja po svoji podobi, se zavzemamo za prijaznejše, manjše varstveno-delovne centre, kjer bi imeli invalidi več možnosti za socializacijo, srečevanje z drugimi, kjer je vzpodbudnejše okolje za njihov razvoj in več možnosti za komunikacijo z okoljem," še pravi. Tudi starši so po vsem tem času izčrpani in si želijo, da jim ne bi bilo treba vse življenje 24 ur na dan skrbeti za otroke. Da tako, kot je običajno, odrasli otroci zaživijo po svoje. "Takšen starš kajpada tudi sam ne more v službo," pravi predsednica društva. "Otrok po dopolnjenem 18. letu prejema od države 280 evrov na mesec, starš kot 'družinski pomočnik' 560 evrov. Ki pa so po novem podvrženi dedovanju. Kar pomeni, da morajo družinski člani po smrti otroka del prejete tovrstne socialne podpore vrniti državi." V Scope, Sončku sorodnemu angleškemu društvu, ki so ga ustanovili pred 60 leti, vložijo starši in drugi darovalci iz zapuščin od štiri do pet milijonov evrov premoženja na leto. Z namenom, da se zgradijo stanovanja ali druge bivalne enote, kjer bodo živeli njihovi potomci, ko odrastejo, razlaga Šestak Zoričeva. In nedavno so tudi pri nas starši ene od invalidk vložili 40.000 evrov v obnovo stanovanja v Pragerskem, v katerem bo živela njihova hči; po njeni smrti pa bo to ostalo Sončku.
Kjer so tudi vse večji privrženci uvedbe univerzalnega temeljnega dohodka. "Za delovno neopravilne ljudi je jasno, da nikoli ne bodo mogli delati. Takšen redni dohodek bi jim zagotovo omogočal večjo varnost," je prepričana predsednica mariborskega Sončka. Sama si tudi vse bolj prizadeva za uvedbo individualnega financiranja. "Danes pri nas stane stanovalec v zavodu proračun od 4000 do 5000 evrov na mesec. Če bi denar za posameznika dali njemu, da sam, njegov skrbnik ali zagovornik, ki ga izbere, upravlja z njim, in ne ustanovi, bi imel ta tudi več možnosti za kakovostnejšo preskrbo in strokovno pomoč. Sam bi lahko odločal, kje bo živel, katerega fizioterapevta denimo, javnega ali zasebnega, bo izbral, skratka, sam bi izbiral ponudnika socialnih programov." V Angliji takšno financiranje že imajo, na Hrvaškem ga uvajajo po šestih stopnjah. Po najvišji bi pripadalo posamezniku 1600 evrov. "Velik zadržek je, da bi ta denar v družini porabljali za drugo in ne za tistega, ki mu je namenjen," pravi Šestak Zoričeva. "A po moje je bojazen odveč. Vsak starš hoče svojemu otroku samo najboljše."
In če bomo v Sloveniji zgradili kakšno novo šolo, bi ta zagotovo morala biti inkluzijska, je prepričana. Takšna, ki jo denimo v Londonu že imajo. Takšna, ki bi imela poleg običajnega razreda takoj zraven učilnico z otroki z invalidnostjo. In tako izmenično naprej po širokih hodnikih. Z učilnicami z zastekljenimi vrati. Ko se nihče ne bi skrival za njimi. Učenci bi skupaj kosili, se srečevali na hodnikih, pri urah glasbe. Zaradi invalidov bi imela šola tudi mnogo boljšo infrastrukturo od sedanjih. Otroci z invalidnostjo in drugi učenci bi odraščali skupaj. In vse manj bi se v družbi opažalo, da so eni takšni in drugi takšni. Prednost inkluzijske šole je zlasti v tem, razlaga Šestak Zoričeva, da jo lahko obiskujejo vsi otroci iz določenega kraja. Da otroku z invalidnostjo ni treba zapustiti svojega okolja in se šolati v oddaljenem zavodu ali v šoli za otroke s posebnimi potrebami. In da tako lahko otroštvo preživi v varnem zavetju svoje družine, se igra z otroki iz soseske, jih obiskuje. "Zlasti se starši invalidov bojijo šikaniranja, a ko z nekom odraščaš in ga imaš priložnost spoznati, je te možnosti vse manj," je prepričana Šestak Zoričeva.
Še nujnejši bi bil pri nas sprejem zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami. "Skoraj neverjetno je," opozarja Lidija Šestak Zorič, "da nimamo sistemsko, celovito urejenega zgodnjega pristopa k družini in otroku s posebnimi potrebami. Ko se ti rodi tak otrok, je, kot bi te zadela strela z jasnega. In potem kar nekaj časa ostaneš na čistini, kjer ni nikogar, kjer si sam in samo čakaš, kdaj se boš zbudil. Gre za izrazito občutljivo in kompleksno reč, ki zahteva strokovni in subtilni pristop, vendar pa to ni razlog, da pustiš družino čakati, da se sama pobira in išče ustrezne rešitve. Zlasti v razviti Evropi imajo že veliko let nevladne, neprofitne organizacije, ki jih država finančno podpira in nadzira. In njihova naloga je, da od samega začetka individualno obravnavajo družino in otroka, okrog te postavijo tim strokovnjakov, ki družini svetuje in jo pripravlja na čim bolj normalno življenje v njihovem socialnem okolju. Sonček delno nadomešča tovrstni primanjkljaj z organizacijo terapevtskih kolonij za starše in otroke, ko v tedenskih strnjenih obravnavah vlaga v izobraževanje, rehabilitacijo in psihofizično zdravje celotne družine." A po vseh teh letih, dobrih treh desetletjih, pri Sončku, ki danes združuje 4000 članov po 16 regijskih društvenih enotah, ugotavljajo, da so v življenju vendarle najpomembnejši ljubezen, spoštovanje in sprejemanje. "Zgolj medicinski pristop, ki ga predvsem zagovarja zdravstvena stroka in se zdi kot najpomembnejša reč, je daleč premalo ob ugotovitvah, da je vendarle priprava za čim bolj samostojno in neodvisno življenje pot do normalnosti in resnične potrebe. Da tudi ti ljudje lahko živijo po svoji volji," pravi Lidija Šestak Zorič.
Katarina Šulek
|
10 MB