Vir: Večer - Sobotna priloga, 18.05.2013
Videti je bilo, da Aleksandra Skale svojega danes sedemnajstletnega Aljaža, težkega 45 kilogramov, brez napora nese po hodniku vlaka do njegovega sedeža. "Aljaž ve, kako me mora prijeti, in mi pomaga, da ga lažje nesem. Koga drugega tako težkega najbrž ne bi zmogla nesti," je razložila vedrega obraza.

Hujši prehlad, so ji rekli zdravniki, je sprožil, da se je porod začel, ko je imel Aljaž komaj šest mesecev. Ob porodu pa nesrečna krvavitev možganov in hujše poškodbe so bile tu, se spominja danes. Odraščal je skupaj s tri leta starejšo sestro, danes gimnazijko. Oni so odprti in komunikativni ljudje in že od vsega začetka je bil Aljaž povsod z njimi. Danes je pač običajen najstnik, pravi njegova mama. Zanimajo ga avtomobili, šport in kajpada - dekleta. Tudi teniske hoče imeti tiste najbolj modne. "Zapomnila sem si nasvet zdravnika, ki mi je povedal, da z deli možganov, ki so odmrli, ne bo nikoli bolje, zato pa je treba vzpodbujati tiste, ki niso. Aljaža je danes mogoče veliko razumeti; okoli tistih besed ali zlogov, ki jih izgovori, je treba spraševati in izveš marsikaj. Tudi to, da bi imel za letošnje počitnice na morju raje kakšno mlado spremljevalko," pravi Aleksandra. S sinom se je ves čas mnogo pogovarjala in mu kar naprej razlagala. Prepričana je, da je to veliko pripomoglo k njegovi komunikaciji. Z zdravo prehrano in s pomočjo bioenergetika pa, opaža, se je njegovo zdravje vidno okrepilo. Včasih je tudi po trikrat v letu zbolel za pljučnico, zdaj nič več. In tudi zdravil za epilepsijo mu ni več treba jemati.

Aleksandra ne more v službo. Večji je Aljaž, lažje je z njim, ugotavlja, a vendar potrebuje mnogo pozornosti in pomoči. Vsa ta leta se Aleksandra ponoči prebuja in sina v spanju preobrača, da ne bi vso noč spal v istem položaju. Aljaž je strasten ljubitelj športa. Navdušen navijač Uniona Olimpije v košarki in NK Maribora v nogometu. Ko so ga enkrat peljali na košarkarsko tekmo, v kateri se je pomerila Olimpija, so mu morali to povedati tik pred zdajci. Pa še takrat se je ves tresel od vznemirjenja in ni mogel jesti. Kadar kdo z njim igra namizni tenis, tako da upravlja njegovo roko z loparčkom, je presrečen. "Pri nas ne utegnemo pogledati niti dnevnika. Aljaž bi kar naprej spremljal šport," pravi Aleksandra. Pa vendar: kadar hoče zamenjati televizijski kanal, mora to zanj storiti nekdo drug.

Aleksandra od države prejema 560 evrov nadomestila, še 200 evrov pripada Aljažu za nego. S tem je zelo težko preživeti, pravi, saj mora ob običajnih stroških kupovati kakovostnejšo in dražjo hrano, enako je z obutvijo, ker je Aljaž od jutra pa vse dokler se ne vrne iz šole v istih čevljih. 16 evrov stane od Sončka sicer subvencionirana ura terapevtskega jahanja in 35 evrov ura fizioterapije. Oboje Aljažu zelo pomaga. Visok strošek so tudi plenice, ker ne zmore brez njih. "Država nam subvencionira tri plenice na dan. Rada bi videla tistega, ki je to določil. Kako se mu zdi mogoče, da bi človek zdržal z eno zjutraj, eno zvečer in ves preostali dan z eno," je ogorčena Aleksandra. Seveda so morali kupiti tudi prostornejši avto, ki ga potrebuje družina za takšnega otroka. Resda država subvencionira invalidski voziček na vsakih pet let, lahko tudi na tri, če ga otrok hitreje preraste. A takšni vozički so bolj za uporabo v prostorih kot pa za zunaj, ugotavlja Aleksandra. Vožnje po kamenju ali po tlakovcih po mariborskih trgih in ulicah jih hitro uničijo. "Saj ne rečem, trg je lep, a očitno nihče ni pomislil, kako lahko tlakovci vso pot tresejo nekoga na vozičku. In vprašanje, kako ti tresljaji vplivajo na občutljivejšega človeka," pravi.

Že od vsega začetka je Aleksandra čez teden sama z otrokoma, kajti mož Andrej že 22 let dela v Avstriji in doma je samo ob vikendih. A takrat se povsem posveti družini. Starša vodita Aljaža povsod: poskusili so tudi prilagojeno smučanje in sankanje, a ga zimski športni niso navdušili, ker je pozimi zunaj premrzlo. Zato pa toliko bolj uživa v kakršnikoli vožnji: ali ob gledanju, kako gladko zginevajo klasi trave pod rezilom kosilnice, še najbolj pa takrat, ko ga oče varno pripetega pelje s kolesom. In hitreje ko gre, bolj všeč mu je.

Kadar se s pomladjo odprejo teniška igrišča v Slovenski Bistrici, kjer so doma, gresta Aljaž in mama Aleksandra vsako, ampak res vsako, popoldne tja. Aljaž zavzeto opazuje podaje, mama medtem bere knjigo. Je velik Nadalov navijač. In ko mu je Aleksandra z izleta v Londonu, kamor si je šla skupaj z drugimi mamami iz Sončka ogledat inkluzijsko šolo, pokazala fotografijo, na kateri je skupaj z "voščenim" Nadalom iz muzeja Madame Tussauds, je bil povsem presenečen. In težko verjetno, da je sprejel mamino razlago, kako je stala le zraven voščene lutke.

Aljaž v organizaciji Sončka že hodi sam na poletne počitnice. Starša pa si želita, da ko odraste in zaključi šolo, zaživi življenje po svoje. Z obiskovanjem varstveno-delovnega centra in z bivanjem v stanovanju, prirejenem njegovim zmožnostim.

Skaletovi so srečna družina. In zato sta se Aleksandra in Andrej pred kratkim tudi poročila. Natanko na tisti dan, ko sta začela kot par. Pred 22 leti. •

Katarina Šulek